Dagboekfragment 3-7
De grijs-groene gordijnen zijn deels gesloten. Er is een opening in het midden. Door de opening zie ik de okergele tegels met lichtbruine randen en grijze voegen. Tot treurens toe staren ze me aan. Elke vlek, elke voeg, elk motief ken ik vanbuiten. Want hier lig ik weer, op mijn zij, in bed, te wachten tot de zenuwpijn weer wat draaglijker wordt.
Door de spleet in het gordijn zie ik vier groene spijlen van de balustrade. Ze doen me denken aan de tralies van een cel. Gevangen in dit zieke lichaam. Ik merk hoe de wind speels de bladeren van het Viburnum-boompje op mijn terras in beweging zet. Ik hoor de trein over het spoor denderen. Onrechtstreeks licht doet het eerste deel van mijn kleerkast oplichten terwijl de laatste drie deuren in schaduw gehuld blijven.
Vanuit die schaduw dringt een ijzige hand mijn lichaam binnen. "Een stille moordenaar", zo noemde de pijnarts de dunne vezelneuropathie.
Soms vragen gezonde mensen zich af wat chronisch zieken een hele dag doen als ze niet of maar een beperkt aantal uren per week kunnen werken.
Wel, in bed liggen met mijn trouwe vriend, het TENS-apparaat, is één van de onvermijdelijke activiteiten een paar keer per dag.
Poes Oscar ligt hier ook. Geen stille moordenaar in zíjn lichaam, zo te zien. Zijn tamelijk zwaarlijvige lijf beweegt op en neer op het ritme van zijn ademhaling terwijl hij droomt, waarschijnlijk over eten.
Ik draai me van mijn rechter op mijn linker zijde en zie de reflectie van wolken in de glazen deur die naar de living leidt.
Eén grote homp wolk. Met de beste wil van de wereld kan ik er geen dier, voorwerp of gebouw in ontwaren. Of toch: de vage contouren van een kabouterhuisje dat even snel verdwenen is als het kwam.
De dagen glijden voorbij zoals de wolken aan de hemel.
Nog twee weken wachten.
Dan krijg ik eindelijk mijn eerste infuus met lidocaïne in de pijnkliniek. Nog twee weken wachten op de verlossing. 'Maar soms helpt het onvoldoende,' zei de pijnarts. Ik wierp hem één van mijn meesterlijk wanhopige blikken toe. 'Eventueel kunnen we er dan nog iets anders aan toevoegen,' stelde hij me gerust.
Het gaat al een tijdje bergafwaarts op pijnvlak.
De nachten waarin ik tot vier keer toe wakker word van de pijn zijn het ergst. Geen slaappil is er tegen opgewassen. De angst is gelukkig wel wat meer naar de achtergrond verdwenen de laatste tijd. Misschien omdat er na 19 jaar een lichtpuntje is in de vorm van een behandeling? (Alle vorige behandelingen hielpen niet)
Op mijn rug liggen is lastig, evenals op mijn buik liggen. Dan trekt alles tegen. Er zitten Tarlov-cystes op mijn sacrum en hogerop in mijn dorsale wervelzuil.
'Tarlov-cystes kúnnen ook asymptomatisch zijn,' zei de pijnarts. Oh, wat moest ik op mijn tanden bijten. Hij heeft natuurlijk gelijk, het kán. 'Ik voel ze letterlijk zitten,' beet ik hem zo lieflijk mogelijk toe.
Het is verdorie alsof een ijzige hand de hele tijd mijn ruggengraat vastklemt en een constante druk geeft op mijn blaas. Om van de extreem droge ogen, de droge mond, de zenuwpijn, de migraine-aanvallen, de maag- en darmproblemen nog maar te zwijgen.
Ik moet opstaan om alweer naar het toilet te gaan (in totaal zo'n 15 keer per dag) en moet tijdens het plassen op mijn hand blazen om te voorkomen dat mijn urinebuis in brand gaat staan.
Al 19 à 20 jaar (ik ben ergens onderweg de tel kwijt geraakt) heb ik chronische blaaspijn. Het begon met een bacteriële infectie die na twee antibioticakuren niet genezen was.
Ik staar naar de wolken in de glazen deur en droom van verre wandeltochten in de natuur zonder pijn en zonder om de 45 minuten op zoek te moeten gaan naar een beschutte plek om even te kunnen plassen. Ik droom van leuke etentjes met fijne mensen waarbij ik geen rekening moet houden met al mijn voedselintoleranties. Ik droom ervan ooit nog eens een glaasje alcohol te kunnen drinken tijdens zo'n etentje (ik kan al 19 jaar geen alcohol meer drinken omdat het mijn urinebuis in brand zet en ik er migraine van krijg).
Heeft het leven op deze manier eigenlijk nog wel zin?
Ik kijk naar de kat die ligt te spinnen, hoor mijn zoon de bladzijde van een boek omslaan (al kan ik me dat ook inbeelden en kan het zijn dat hij toch weer op zijn smartphone zit te staren of tokkelen). De pijn is van 8 naar 5 gegaan.
We zullen misschien toch nog om boodschappen kunnen gaan vandaag.
In de supermarkt zal niemand beseffen met hoeveel pijn ik daar rondloop. Ik zal glimlachen en beleefd zijn. De druk op mijn blaas zal gigantisch zijn als ik aan de kassa sta, maar ik zal me inhouden tot ik weer thuis ben. Ik zal de pijn verbijten.
Nog twee weken...
Comments